Kunnskaps-basert praksis i helsefeltet
Kunnskapsbasert praksis (KBP) er å ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasientens ønsker og behov i en gitt situasjon.
Kjønnsbekreftende behandling er et forskningsfelt i utvikling. Det kommer stadig ny forskning som viser positive effekter av behandlingsmodellen. Samtidig kommer det ikke forskning som viser at å holde tilbake behandling gir positive effekter.
Klinikere skal alltid følge med på utvikling innen forskning og fagfeltet internasjonalt, samtidig gjøres beslutninger basert på individuelle vurderinger av pasienters behov, opp mot eksisterende oppdatert forskningskunnskap og behandlingens risikobilde, og klinisk, erfaringsbasert kunnskap, innenfor rammene av lokale forutsetninger og muligheter.
RCT eller observasjon?
RCT - randomiserte kontrollstudier: Av enkeltstudier, regnes såkalte randomiserte kontrollstudier (RCT) som “gullstandarden” i medisinsk forskning. Det er den eneste typen studier som kvalifiserer til høyeste kvalitet i graderingssystemet GRADE. I RCT-studier, deler man testpersoner inn i to tilfeldige grupper, og gir den ene gruppen behandlingen som skal vurderes, mens den andre gruppen ikke mottar behandling. Deltakerne i studien skal helst ikke vite om de får den behandlingen som skal testes, eller ikke (såkalt blind study). Slike studier er for eksempel svært nyttige for å undersøke effekten av et bestemt legemiddel eller en terapiform, der en gruppe kan få den “ekte” medisinen, mens en annen gruppe kan få placebo (“sukkerpiller”). Typiske svakheter kan oppstå om det er lav oppfølging av behandlingen fra testdeltakere eller om mange dopper ut fra studien.
Observasjonsstudier: I observasjonsstudier gjøres det ikke eksperimenter eller forsøk, men forskeren bruker data fra for eksempel spørreundersøkelser, store befolkningsundersøkelser eller helseregistre. Data kan samles inn på et bestemt tidspunkt (tverrsnittsstudier) eller deltakerne kan følges over tid (kohortstudie) (kilde: FHI).
Hvorfor benyttes ikke RCT-studier for å vurdere effektene av kjønnsbekreftende behandling?
Når det rettes kritikk mot kvaliteten på forskningen innenfor kjønnsbekreftende behandling, pekes det på at omfanget av forskning ikke inkluderer såkalte RCT-studier (se gul boks for forklaring).
Siden de som oppsøker kjønnsbekreftende behandling er svært opptatt av å få denne behandlingen, argumenterer forskere i en artikkel fra 2023 for at RCT-studier ikke er den mest pålitelige formen for å studere hvilken effekt kjønnsbekreftende behandling har på transungdoms mentale helse. Det ville være umulig å sikre en “blind” studie, da det raskt vil være åpenbart for deltakere om de får den aktuelle behandlingen eller ikke. Man er bekymret for at deltakere vil droppe ut av studien når de forstår at de ikke får den ønskede behandlingen (og eventuelt søke behandling andre steder eller starte selvmedisinering), at opplevd mangel på behandling vil påvirke svarene man kan få, og at resultatene fra slike studier derfor ikke vil være generaliserbare.
I tillegg finnes det ingen gode kjente alternativer til kjønnsbekreftende behandling. Det er godt kjent at å “vente å se” i mange tilfeller fører til forverret mental helse. Mange kan ikke å leve åpent som kjønnet de identifiserer seg med dersom de har en kropp som ikke samsvarer, da dette medfører fare for hets, diskriminering eller verre, i tillegg til dysfori. Kjønnsinkongruens regnes heller ikke som en psykiatrisk tilstand. Psykiatrisk behandling skal gis parallelt når det for øvrig er indikasjon for dette, men har ikke vist effekt på ubehag ved å ha en kropp som ikke passer med kjønnsidentitet. Man kan jobbe med å håndtere psykisk stress, og dette er en del av kjønnsbekreftende behandling, men ikke et alternativ til medisinsk behandling der det er behov for dette. Å fokusere behandling på endre en persons selvforståelse eller kjønnsidentitet vil innebære konverteringsterapi, som er direkte skadelig.
Isteden argumenterer derfor forfatterne av artikkelen, for at godt gjennomtenkte observasjonsstudier av ulike slag vil utgjøre bedre og mer pålitelige grunnlag for å gi anbefalinger for klinisk praksis.
Blant observasjonsstudier, vil velkonstruerte kohortstuder eller langtidsstudier - studier som følger større grupper av pasienter over tiår eller hele livsløp - gi omfattende indikatorene på langsiktig effekt. Det er i dag flere slike studier på gang av personer som har mottatt pubertetsutsettende eller kjønnsbekreftende hormonbehandling i ungdomsårene, som alle viser stabilisert eller bedring i mental helse på kort og mellomlang sikt. På den motsatte siden, til støtte for de som ønsker å gjøre tilgang til kjønnsbekreftende behandling vanskeligere, finnes det ingen forskning som viser at å skape høye barrierer for tilgang til behandling, har positive effekter på mental helse eller fører til lavere angerprosenter.
Mens vi venter på at de barn med for tidlig pubertet, og transungdom som fikk pubertetsblokkere og/eller kjønnsbekreftende behandling i 1980- og 90-årene og tidlig 2000-tall skal bli eldre, benyttes det stadig økende volumet av forskning og klinisk erfaring, til å forme kliniske anbefalinger. Dette tilsvarer måten også andre medisinske fagfelt utvikles i skjæringspunktet forskning, klinisk erfaring og individuelle og gruppebaserte pasientbehov.
Vi har mange sikre svar
At vi ikke har alle svarene på alle spørsmål vi kan stille, betyr ikke at vi ikke har mange sikre svar. For eksempel vet vi at å møte personer med kjønnsinkongruens på en aksepterende og åpen måte, har en positiv effekt på mental helse og utvikling. Barn, unge og voksne som møtes med bekreftelse, lever like gode liv som tilsvarende personer med andre kjønnsidentiteter. Og vi vet at å bli møtt med mistro, motstand eller fornektelse, og alle former for konverteringsterapi, er svært skadelig for mental helse og utvikling.
Vi har også stadig bedre kunnskap om at kjønnsbekreftende behandling til de som trenger dette bidrar til å stabilisere eller bedre mental helse, og at å bli nektet behandling hvis det er det man trenger, kan føre til en negativ helsespiral. Vi har rikelig kunnskap om at marginalisering, utenforskap og stigmatisering generelt fører til dårligere psykisk helse; og hvor skadelig det er å hele livet måtte skjule seg og ikke å kunne føle seg fri til å komme frem med hele seg. Vi har stadig mer kunnskap om at kjønnsinkongruens i seg selv ikke er et mentalt helseproblem, og vi vet nok om at også ikke-binære personer kan trenge kjønnsbekreftende behandling, til at Verdens helseorganisasjon har endret sine diagnosekriterier for å vise at hele spekteret av kjønnsinkongruens er en normal del av det menneskelige mangfoldet. Det kan du lese mer om under (ICD-11).
Barrierene for å få god helsehjelp for de av oss som er trans- og kjønnsnormbrytene mener vi defor er uetiske å opprettholde. Dette er den andre grunnen til at RCT-studier regnes som uegnet for å studere effekten av kjønnsbekreftende behandling. I en slik studie vil man måtte utestenge halve testgruppen fra en behandling de søker og ønsker, og som er relativt trygg og medisinsk sett godt kjent, over svært lang tid. Vi vet også at enkelte selvmedisinerer i steden, som ikke er trygt.
World Professional Association for Trangender health (WPATH) har publisert en grundig gjennomarbeidet samling anbefalinger for klinisk arbeid, basert på det beste vi har av kunnskap fra forskning, klinisk erfaring og brukere. Denne gir anbefalinger for en individualisert, kunnskapsbasert og tilgjengelig oppfølging.
I den anbefalingen er psykososial oppfølging av erfarne terapeuter med relevant kunnskap en hjørnesten som resten av helsetilbudet skal hvile på.
Les mer om SOC-8, standarden for omsorg og behandling for trans- og kjønnsnormbrytende personer, under.
“It has been shown conclusively that LGBT individuals have higher than expected rates of psychiatric disorders, and once their rights and equality are recognized these rates start to drop.”
SOC-8: Standards of care, versjon 8
Behandlingsstandard for omsorg og helsehjelp til transseksuelle, transkjønnede og kjønnsnormbrytende personer, versjon 8 (utgitt i 2022).
SOC-8 er basert på en rigorøs prosess i flere stadier. Blant annet har uavhengige forskere fra anerkjente Johns Hopkins universitet gjort utvelging, vurdering og klassifisering av faglitteratur. NHS sine NICE-standarder for utarbeiding av medisinske retningslinjer er fulgt. 119 eksperter har deltatt i utarbeiding av de ulike kapitlene. Prosessen tok 5 år, og resultatet inkluderer 80 sider med forskningsreferanser.
Standards of care (SOC) utgis av World Professional Association for Transgender Health (WPATH). SOC8 er en samling begrunnede anbefalinger, basert på vitenskapelig dokumentasjon som er kritisk vurdert. Veilederen er ment for bruk i ulike helsesystemer over hele verden, og prosessen gjenspeiler dette. Den inneholder diskusjoner av risikoer og potensielle skadevirkninger, såvel som gjennomførbarhet og hva som er akseptabelt innenfor ulike kontekster og land. Prosessen har inkludert input fra helsearbeidere og pasientgrupper i ulike land når det gjelder språkbruk og tilgjengelighet for ulike typer helsetjenester, blant annet. Anbefalingene har i siste runde blitt godkjent gjennom en prosess der anbefalinger som ikke hadde mer enn 70% støtte i ekspert-teamet og referansegrupper, måtte omformuleres til det ble oppnådd enighet (Delphi-process).
SOC-8 er en grundig faglig fundert behandlingsstandard, og den eneste faglige oppdaterte standarden vi har for kjønnsbekreftende behandling. Helsedirektoratets retningslinjer gir anbefalinger om organisering og generell kunnskap i helsevesenet. Les mer her om hvordan og hvorfor HKS i Oslo implementerer SOC-8 i sitt arbeid.
Anbefalingene er gradert:
Sterke anbefalinger ("vi anbefaler") er for intervensjoner der:
evidensen er av høy kvalitet
det er stor grad av sikkerhet for at forventede effekter vil oppnås i praksis
det er få ulemper med intervensjonen
det er høy grad av aksept blant pasienter eller de som anbefalingen gjelder for
Svake anbefalinger ("vi foreslår") er for intervensjoner der:
det er svakheter i bevisgrunnlaget
det er en viss tvil om størrelsen på effekten som kan forventes i praksis
det er behov for å balansere de potensielle fordelene og ulempene ved intervensjonen
det er sannsynlighet for varierende grad av aksept blant pasienter eller de som anbefalingen gjelder for
Gå til kildene:
Faglige retningslinjer er…
”… systematisk utviklede råd og konklusjoner for å hjelpe helsearbeider og pasient til å velge å passende/hensiktsmessig behandling for en definert klinisk problemstilling”.
En kunnskapsbasert retningslinje (eller for eksempel veileder, prosedyre, handlingsprogram) betyr at beslutningsgrunnlaget som sier hvilke tiltak som skal iverksettes er basert på vitenskapelig dokumentasjon som er systematisk samlet inn. Denne vitenskapelige dokumentasjonen skal også være kritisk vurdert. (…) Men å gi anbefalinger for praksis, betyr også at dokumentasjonen vurderes i forhold til aktuelle praksisfelt. Det skal blant annet tas hensyn til ressurser, hva som er akseptabelt for pasienter, hva som er akseptabelt for helsearbeider, økonomi og etikk.
Kapitlene i SOC-8
Global Applicability
Terminology – Diagnostic Criteria
Epidemiologic Considerations
Overview of Therapeutic Approaches
Children
Adolescents
Adults
Non-Binary
Mental and Behavioral Health in Adults
The Role of Primary Care
Hormone Therapy
Sexual Health Across the Lifespan
Reproductive Health
Voice Therapy
Surgery and Postoperative Care
People Living in Institutional Environments
People with Intersex Conditions
Eunuchs
Competency, Training, Education
Ethics
ICD-11: Internasjonal diagnoseklassifisering
ICD er den internasjonale standarden for systematisk dokumentasjon og rapportering av sykdommer og dødsårsaker. Den utgis av Verdens helseorganisasjon (WHO).
ICD-11 ble utgitt i 2018 og er annerledes enn ICD-10 på flere vesentlige område, ikke minst gjennom det nye kapittelet om tilstander knyttet til seksuell helse.
Illustrasjon: Silje-Håvard Bolstad
“The bulk of the changes centered around the moving of "gender incongruence" from a classification of mental health to one of sexual health. In 2020, we have a better understanding of the issues surrounding this condition, and they are not related to a mental health condition. Treating gender incongruence in a mental health chapter was causing additional stigma for an already stigmatized condition. WHO officials added the hope that adding this condition to a sexual health chapter of the ICD codes would "help increase access to care for health interventions" and "destigmatize the condition." “
- WHO, Gender incongruence and transgender health in the ICD
“Med bakgrunn i nye diagnosekoder, er det behov for et oppdatert kunnskapsgrunnlag som også inkluderer ikke-binære personer og forståelsen av kjønnsinkongruens som en del av mangfoldet, og at tilstanden ikke lenger regnes som en psykiatrisk lidelse.”
- Helsedirektoratet, Nasjonal faglig retningslinje for kjønnsinkongruens
Et internasjonalt paradigmeskifte
Det er vanskelig å forklare hvor stort skifte i synet på kjønnsinkongruens som fenomen, diagnose og medisinsk felt, ICD-11 representerer. Psykolog og phd-forsker Silje-Håvard Bolstad forklarer skiftet slik:
“Med ICD-11 blir kjønnsidentitet fjernet fra kapittelet om psykiske lidelser. Dette er et paradigmeskifte for den faglige forståelsen av kjønnsmangfold. Den nye diagnosen HA60 Kjønnsinkongruens hos ungdom og voksne er definert som et manglende samsvar mellom opplevd kjønn og tildelt kjønn ved fødselen. For noen medfører dette et behov for medisinske intervensjoner for å justere kroppens kjønnskarakteristika (Coleman et al., 2011). For å sikre tilgang til slik behandling har Verdens helseorganisasjon beholdt en diagnose, i et nytt kapittel for seksuell helse (Reed et al., 2016). Dette er et kapittel som utfordrer den tradisjonelle forståelsen av diagnose som synonymt med sykdom. Endringene fra ICD-10 til ICD-11 kan oppsummeres slik:
Ikke lenger en psykisk lidelse
Ikke lenger en forstyrret kjønnsidentitet
Ikke lenger “F64.0 Transseksualisme”
Ikke lenger “det motsatte kjønn”
Ikke nødvendigvis “et ønske om mest mulig samsvar”
Ikke nødvendigvis “avsky for kroppens kjønn”
Den omfattende diagnoseendringen gjenspeiler en endring i internasjonal faglig konsensus, og har åpenbare implikasjoner for hvordan helsetjenestene organiseres, hvem som får tilgang til behandling, og hva slags kompetanse helsepersonell skal inneha.”
-Silje-Håvard Bolstad, ICD-11: Helse til alle kjønn
Disse monumentale endringene i WHO sine betegnelser og diagnosekoder for fenomener knyttet til kjønnsinkongruens i 2018, gjenspeiles i Helsedirektoratets retningslinjer for organisering og behandling av kjønnsinkongruens som kom ut i 2020. En av anbefalingene der er å gå over til å bruke ICD-11 sin diagnosen i Norge. Det ble innført en midlertidig kode, Z76.80 og Z76.81 for bruk i den norske spesialisthelsetjenesten, allerede før resten av ICD-11 har rukket å bli implementert.
Selv om de nye diagnosekodene er innført, venter vi fremdeles på at både diagnosen og andre anbefalinger om organisering av helsevesenet skal bli implementert i praksis i Norge.
